特别的爱给特别的你

信息来源:宝武新闻中心 日期:2010-7-31 11:07:40 点击数:2787

                                                    本报记者  顾金枝
    汪洋大海之上飘荡着一叶孤舟,一位踌躇的父亲带着患有自闭症的儿子,孤独地坐在船上,无望地看着辽阔的大海,然后牵起儿子的手,一齐跃身跳入大海……
    这是电影《海洋天堂》里的场景,李连杰饰演的父亲与儿子相依为命,在被查出身患绝症后,父亲竭尽所能为儿子寻找去处,其间历尽波折。
    源于真实故事的这部电影,在催泪的同时,更引起了有识之士对于国内为数不少的自闭症家庭和自闭症孩子的关注。也许,他们就在我们身边,不轻易诉苦,却无助而无奈……
 
场景一
    曾有外国记者问自闭症患儿家长:“万一你们病了或死了,你们的孩子怎么办?”那个准备回答的家长,当众放声痛哭。这是令中国所有自闭症患儿家长最纠结的问题。
关键词:家长互助
    一上班,不锈钢事业部基层管理者冯先生桌上的电话就一直响个不停。在厂里,大家看到的总是他忙碌的身影,却很少有人知道,冯先生的女儿从小便被发现是自闭症。二十年了,冯先生家庭、事业一肩挑。“工作要尽百分百的努力,孩子要争取百分之一的希望。”坚定的语气里,父爱如山。
    1996年,女儿5岁了,但上海还没有针对自闭症的救助机构,自闭症特殊教育领域也几乎是一片空白。冯先生跑遍了上海各大医院,咨询了所有专家,就是没有一套切实可行的方案。“自闭症一度被认为是精神病,其实这完全是两个概念。”他说,“当时社会上很少有人了解自闭症,去医院看病甚至连医生都不知道自闭症,我们家长就只好相互关心、相互鼓励。”鉴于此,作为自闭症教育课题组组员的冯先生和上海其他自闭症患儿家长一起,成立了“家长互助会”,作为经验交流平台,并为有困难的家庭提供援助。十多年来,这个互助会的会员由原来的两三个人发展到今天的二三百人,为孩子和家长撑起了一片希望的天空。

场景二
    放学了,托儿所里的小朋友看到家人来接都会高兴得频频挥手。张灿红在人群里一眼便瞥见了儿子孤单落寞的身影,她激动地不停呼唤:嘉伟,妈妈来了!许久,嘉伟才慢慢转过身来,一脸漠然。张灿红不禁伤心地落下泪来。

关键词:行为干预
   为了医治嘉伟的“听而不闻、视而不见”,家住闵行的张灿红夫妇到处求医问药。一次偶然的机会,张灿红发现了“家长互助会”。在很少有人了解自闭症的年代,会员通过种种渠道找来的国外资料和培训方法,令众多家长受益良多。如今,待退休的张灿红积极而热心地帮助其他自闭症家庭,被大家亲切地称为“彩虹妈妈”。
    7月9日下午,记者来到张灿红家里。
    这是一个帅气的20岁大男孩,明亮而清澈的眼睛总是游离于别人的视线之外。由于嘉伟不能理解打破常规的事情,每当家里要来新客,张灿红便会提前“导入”客人资料。由于培训有方,整个下午,嘉伟都表现得比较镇定。每当产生小小的不安,他会躺到床上,把头蒙在被单里,轻轻哼着别人听不懂的歌曲。
    以前,嘉伟喜欢自顾自地说话。有次坐公交车,旁边一位年轻的妈妈看到嘉伟嘴里一直叽里咕噜的,便教育起自己的孩子:你看,哥哥多用心啊,坐车还不忘背英语单词。张灿红却感到莫名的心酸。此后,她便反复教导儿子用唱歌代替自言自语,“我只是想让他做一个可爱的自闭症人。”妈妈边说边拍了拍儿子的肩膀,嘉伟却立即躲开。
    由于不会表达,每当碰到问题,嘉伟便会大吵大闹。有次还一头撞向妈妈,致使张灿红左脸颊骨骨折。严重时甚至会产生自残行为,如用拳头砸脑袋、头撞墙,或者掐自己的胳膊和大腿。从训练儿子闭眼睡觉,到改变他向窗外乱扔东西的习惯,往往是一个问题解决了,新的问题又接踵而至,令父母疲惫不堪。
    在“家长互助会”的帮助下,嘉伟有了更多与社会接触的机会。如今,嘉伟已经可以自己出门买早点,过斑马线了,但仍无法独立生活。为了把“家长互助会”互助互爱的精神发扬光大,张灿红在网上创建了“天使星妈聊天群”,呼吁大家正确认识自闭症,提前为孩子进行行为干预,现聊天群人数已达到了千人以上。“既然孩子来到这个世上,我们就要为他负责,与孩子一起成长。”谈及未来,张灿红略显无助地望着窗外。
 
场景三
    7月17日,世博园综艺大厅内,来自26个国家的1300多名演员奏响了“世博强音·世纪交响”的主旋律。“天使知音”音乐沙龙的自闭症家庭与其他音乐爱好者一起,聆听了这场由86岁的著名指挥家曹鹏领衔指挥的音乐会。自闭症患儿萧竞晡忍不住和着音乐打起了节拍,父亲高兴地说:“一听到音乐,他就会安静下来。”
关键词:音乐援助
    “每当出门在外,孩子往往有很多不合时宜的行为和语言,令我们在不解和疑惑的目光中感到无比尴尬……身心极度疲惫。但是,生活的磨砺让我们学会坚强,在培养、教育孩子的道路上,我们用爱心、智慧和毅力闯过了一个又一个难关……”4月3日,在上海市慈善基金会和上海曹鹏音乐中心共同举办的“人文世博,关爱自闭症”慈善音乐会上,自闭症患儿家长的一篇《特别的爱,给特别的你》演讲稿令所有观众为之动容。音乐会上,来自“天使知音”音乐沙龙的孩子们上台唱起了《世上只有妈妈好》,并每人献给妈妈一束康乃馨,家长不禁热泪盈眶。
    “天使知音”音乐沙龙由来已久。两年前,上海城市交响乐团团长曹小夏了解到自闭症患儿的情况后,便与父亲曹鹏商量筹办“天使知音”音乐沙龙,利用乐团资源为自闭症孩子提供音乐援助,帮助他们走出阴影。在市教委和卢湾区教育局的共同努力下,“家长互助会”的部分自闭症患儿成为沙龙的援助对象。此后每个周日下午,卢湾区早教中心便成了自闭症患儿与音乐相约的舞台。每次活动,自闭症患儿和家长就像过节一样高兴,孩子们还会亲昵地搂着曹鹏,大叫:“曹爷爷,我爱你!”如今,“天使知音”音乐沙龙的志愿者有一百多人,即使出差在外,团员们仍会惦记着这些孩子们的情况。
    音乐沙龙对宝钢金属的薛丽冰一家而言,是最熟悉不过的了。家里摆的一套架子鼓,就是最好的佐证。“自从参加沙龙后,逸伦的生活就又多了一件开心的事情,还学会了架子鼓,和其他小朋友一起表演过‘乐鼓飞扬’节目。”母亲薛丽冰高兴地说。现在,逸伦有一个理想,就是长大了做宝钢的大巴司机,然后把所有的小朋友和家长都带到音乐沙龙去。
    在儿子两岁8个月时,薛丽冰就曾带着仍不会说话的秦逸伦来到儿童医院。当被医生诊断为“孤独症”(自闭症)且无药可医时,薛丽冰束手无策地看着孩子,小逸伦似乎并没有听到他们的谈话,正一个人玩得开心。1996年底,一位医生向她推荐了“家长互助会”。只要有一线希望,薛丽冰就像看到了万丈曙光,“不论结果如何,我们也要尽力而为!”
    从此,薛丽冰夫妇开始了漫长而艰辛的训练之路。在不影响工作的前提下,他们总是争取最多的时间照顾孩子。刚开始,为了训练逸伦的注意力,妈妈会把儿子的脸给掰过来。而小逸伦总会很不习惯地勉强看一眼妈妈,随即又将脸扭了过去。即便是这样“被迫”的一瞥,也能得到妈妈的极力表扬。除了训练,逸伦的求学之路也异常坎坷。逸伦7岁上小学时,由于在课堂上坐不住,老是摔铅笔盒,差点被劝退学,薛丽冰只好为孩子找来一位退休教师陪读。然而,学校劝转学的“忠告”并未就此结束,这让薛丽冰饱受精神压力,以至于一接到学校电话就非常紧张。
    “在日本的马路上,经常会碰到许多年轻人推着轮椅,陪老人或者残疾人去赏樱花。其实,做这些事情的大多是志愿者。而我们的很多残疾人却出不了门,无法融入社会。”曾在日本居住多年的曹小夏感慨地说,“我们的社会不乏爱心人士,但缺乏真正的福利机构。如果我们能够用自己所学服务社会、关爱弱势群体,不仅是帮助了别人,也教育、提升了自己。”
    曹小夏认为,最痛苦的不是自闭症患儿而是家长。“如果我们的活动真的能够为孩子们打开一扇窗,让家长高兴,我们就觉得有成果。希望社会上能有更多人了解自闭症,关心自闭症家庭,而家长更应该勇于承认自己的困难,要让别人知道你们是最伟大的父母!”
    7月17日,城市交响乐团邀“天使知音”音乐沙龙的自闭症家庭来到世博园聆听音乐。无论是在等候入场的过程中,还是为台上的曹鹏献花,自闭症患儿家长的脸上始终洋溢着幸福。这样的时光快乐而短暂,虽然音乐对医治孩子孤独的心灵是否有效尚无定论,但对家长来说,有希望就不会放弃,明天又是一个新的开始。

 链接
    自闭症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍,又称婴儿孤独症。自闭症患儿从外表看来与常人无异,却有严重的社会障碍,在人际沟通和语言表达等方面有严重缺陷。近年来,自闭症在全球的发病率呈上升趋势。据统计,全球有3500万自闭症患者,其中中国超过700万。在美国,奥巴马政府将自闭症列为政府十大医学重任的第一位,而其他一些发达国家也在自闭症福利方面做出了不少努力。
 
记者手记
    自闭症患儿有一个美丽的名字——“星星的孩子”,他们就像天上的星星,孤独地闪烁着微弱的光芒。
    2007年,我国终于将自闭症纳入“精神残疾”范畴;这一年的12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日确立为“世界自闭症关注日”。但这些还远远不够,在我国,由于尚缺乏足够的福利机构,且多数救助机构为自闭症患儿家长所建,收费高昂,使得很多自闭症患者的活动场所只能囿于居室之内,并长期拖累家人。而且,由于我国对自闭症的发现较晚,很多人对自闭症的了解依然停留在较粗浅阶段。
    记者联系到了正在日本神户大学就读自闭症治疗相关专业的刘小贺,通过她对日本自闭症福利方面的描述,不难发现我们目前的差距。
    “这里的自闭症孩子都能在专门的养护学校上学,在学习的同时参加各种康复和体验活动,即使不能完全康复,我们也会尽最大努力。当然,孩子也可以在正常学校就读,学校会安排专门的老师照顾,还有特设的休息室。不论何种学校,老师和家长都会做到每天沟通。为了避免自闭症孩子生活单一,政府会专门开设活动场所,并有志愿者陪护。
    在日本,有很多自闭症研究会,为家长安排的讲座基本免费。日本还出台了一系列的法律法规来保护自闭症患者,并为他们提供工作场所和就业机会。当自闭症患者有能力自己生活的时候,政府还会为他们提供住房,让其像正常人一样生活、工作;并不定期举行各种活动,确保他们能够接触社会。患有残疾的孩子和其家长在社会上会享受到很多照顾,比如坐电车和公交车是免费的,有残疾证的话还可以保证三个小时的免费泊车(日本的停车费很贵)。”
    另据记者调查了解,在宝钢,家有自闭症患儿的家庭不止一家、两家。在工作与家庭的双重压力下,如何让自闭症家庭走出阴影,需要企业和员工的共同努力,需要我们更多的关注、关心和帮助,让爱心汇聚成海洋,让“星星的孩子”不再孤独。


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